Teinipojalla harvinainen sairaus – kuolee nukahtaessaan ilman hengityskonetta

Ohhoh! · Terhi Piiroinen

South Hampshiressä asuva 17-vuotias Liam Derbyshire kärsii Ondinen syndroomasta. Kyseessä on sairaus, jonka takia keuhkot lopettavat toimintansa potilaan nukahtaessa. Liam viettää yönsä hengityskoneessa.

Vain 1.500 ihmistä maailmassa on kärsinyt samasta sairaudesta kuin Liam Derbyshire. Kyseessä on äärimmäisen harvinainen Ondinen syndrooma, eli synnynäinen hypoventilaatio-oireyhtymä. Hengityselinsairaudessa keuhkot toimivat normaalisti ainoastaan henkilön valveilla ollessa.

Kun Liam syntyi, antoivat lääkärit hänelle kuusi viikkoa elinaikaa. Hän täyttää pian 18 vuotta. Liamin hoitaminen on vaatinut hänen vanhemmiltaan sinnikkyyttä ja sisua, mutta edelleen, he elävät valtaosan ajasta kuin mikä tahansa normaali perhe. Liamin nukkuminen on kuitenkin joka yö toistuva riski, mikä vaatii runsaasti ennakkovalmisteluja.

Uusimmat