Poika on allerginen auringonvalolle – tältä näyttää perheen arkipäivä

Ohhoh! Terveys · Annika Kela

Elämäniloinen kolmevuotias Eddison on leikkisä ja utelias pieni poika. Sisätiloissa poika on kuin kuka tahansa pieni taapero, mutta ulos mentäessä joutuu hän pukeutumaan suojavaatteisiin. Eddisonilla on todettu ihosairaus, joka aiheuttaa valoherkkyyttä ja UV-säteilylle altistuminen on vaarallista.

YouTube
YouTube

Harvinaisen ihotaudin Xeroderma pigmentosum on epäilty olevan periytyvä ja sitä sairastava ihminen joutuu suojautumaan auringolta. Altistuminen UV-säteilylle aiheuttaa ihon palamisen ja ihosyöpäriski on tuhatkertainen verrattuna ihmiseen, jolla sairautta ei ole. Arvion mukaan yksi 250.000 ihmisestä sairastaa XP-tautia, joten myös Suomessa tautia sairastaa parikymmentä ihmistä.

Pieni Eddison on taudista huolimatta vilkas ja reipas poika, eikä hänestä voisi ulospäin nähdä, että hän poikkeaa millään tavalla muista. Vanhemmat ovat ottaneet selvää taudista ja osaavat hoitaa poikaansa erinomaisesti ohjeita noudattaen.

Eddisonin on käytettävä päivittäin aurinkovoidetta, jossa on korkea suojakerroin. Vanhemmat ovat rakentaneet pienelle pojalleen sisätiloissa olevan puutarhan, jossa poika temmeltää silloin, kun hän ei voi mennä ulos auringonpaisteeseen. Suojapuvun ansiosta pojalla on kuitenkin mahdollisuus leikkiä myös ulkona ja poika harrastaa samoja leikkejä ja urheilulajeja kuin kaikki muutkin hänen ikäisensä pienokaiset.

Uusimmat