Vauvalla harvinainen syndrooma – kärsii ylipitkästä kielestä

Ohhoh! · Annukka Heikkilä

Ocea Varney -niminen tyttö näytti syntyessään kieltä, mikä oli kaikkien mielestä suloista. Vauva oli näyttänyt kieltä jo aikaisessa vaiheessa ultraäänikuvissakin, mistä hoitajat olivat olleet haltioissaan. Äiti Melanie kuitenkin huomasi, että kyse on jostain vakavammasta.

Melanie huomasi, että lapsi on erinäköinen ja kooltaan suurempi kuin hänen muut lapsensa ovat vauvana olleet. Ocean kieli ei mahtunut hänen suuhunsa, mikä vaikeutti tytön imettämistä ja piti äidinkin öisin hereillä. Lääkärit vakuuttelivat Melanielle, että kyseessä on vain ohimenevä vaihe, mutta epäuskoisena vanhemmat alkoivat hankkimaan oireiden perusteella itse tietoa asiasta googlen avulla.

Kävi ilmi, että Ocealla on Beckwith-Wiedemannin oireyhtymä, joka on todella harvinainen. Sairaus kuuluu ylikasvuoireyhtymiin, joka saadaan yleensä diagnosoitua vastasyntyneeltä matalasta verensokerista, suuresta kielestä, suurista silmistä, lisäkilpirauhasten ja haiman isokokoisuudesta sekä napanuoratyrästä ja korvien epämuodostumasta.

Perhe löysi Brisbanesta erikoislääkärin, joka onnistui suorittamaan Oceanille kielen pienennysleikkauksen. Kielen leveyttä, paksuutta ja pituutta lyhennettiin niin, että kieli mahtui jälleen tytön suuhun. Leikkaus onnistui Metro-lehden mukaan hyvin eikä siitä pitäisi jäädä tytölle minkäänlaisia näkyviä arpia tai vaikeutta puheen muodostamisessa.

Uusimmat